Hidrosefali

Hidrosefali

20 Haziran 2018 3 Yazar: Hidrosefali.net

Hidrosefali Hastası Mina’nın Öyküsü

Adım Mine Civan ikinci evliliğini yapmış 41 yaşında 2 ilk evliliğinden üniversite okuyan iki delikanlı Mustafa ve Fatih, (arkamdaki dağlarım onlar benim) ikinci evliliğimden de ikiz bebekleri olan, aşık olduğum mesleğimi işaret dili tercümanlığı ve eğitmenliğimi ikizlerim en çokta Mina Duru kızım için bırakmış bir anneyim. 2016 haziran ayı ramazan bayramı sonrasında gelişen spontane bir gebelikle ikizlere hamile olduğumu öğrendik eşimde bende şaşkındık, eşim sevinmiş bense korku, endişe iki delikanlı oğlum olduğu içinde uyanmıştım. Hamileliğimin ilk ayları çok ağır geçti,  aşerme döneminde eşimin ve ailemin ısrarıyla bana ve hamilelik sonrasında bebeklere bakacaklarını söyledikleri için Ankara’dan Bursa’ya taşındık kontrollerime bir üniversite hastanesinin öğretim üyesine gittim. Nihayet cinsiyetlerini öğrenme zamanı geldi ayrıntılı ultrasonda kızımız ve oğlumuz olacağını öğrendik eşimle göz yaşlarına boğulduk çünkü onun ilk evliliğinden bir kızı benimse iki oğlum vardı ikimizin de isteğini kabul etmişti Rabbim. Hep hayal etmiştim sarı saçlı beyaz tenli bir kızım olsun saçlarını örüp okula götüreyim diye.

Hamileliğin 27. haftası

Hamileliğimin 27. haftasında kızım ve oğlum arasında kilo farkı çıktı bu fark 32 haftada 1 kiloya çıktı kızım 2 oğlum 1 kiloydu hastaneye yattım bir hafta 3 gün sonra doktor oğlumun beslenmesinin azaldığını onu kaybedebileceğinizi söyleyerek 3+3 günlükken doğuma alacağını söyledi. Hhamilelik boyunca araştırdığım için ikizlerin ciğerlerinin geç geliştiği duyduğumu akciğer geliştirici iğne yapılmasını istediğimi söyledim. Doktor gerek olmadığını söyledi, oğlumun riskli olduğunu kızımı olsun kurtaracağını söyledi. Doğum için hazırladılar beni ve doğumhaneye giderken takipli doktorum 2 bin ile 5 bin arası ücret istedi ve benle pazarlık vari konuştuğu doğum öncesi ısrarıyla ücret istediği için reddettim. Asistan ve uzman doktorlar doğumumu yaptırdı. Spinal doğum yaptım kızım 10 üzerinde 10- 2 kg oğlum 10 üzerinden 9 aldı 900 gr sağlıklı doğdular şükür. Tam da Rabbimden istediğim gibi sarı saçlı beyaz tenli güzeller güzeli bir kız ve çirkin maviş bir oğlancık, ( oğlancık çünkü 900 gr küçücük) solunuma bile ihtiyaç olmadı. Takip için kuvöze aldılar, doğduğunun 3. Günü onayımızı almadan kan vermişler,o da  basınç yapmış sonuç ise 4. Evre beyin kanaması.

Hidrosefali

Hidrosefali

Eşim o gün çok stresli bana “Mine ben çocukları sık sık görmeye gidiyorum sürekli arıyorum ya o yüzden gece 24:00 te gidip imza verecekmişiz” dedi bende inandım gittik meğer ki bizden kızımın başına drenaj takmak için imza alacaklarmış. Gündüz beyin kanaması geçirmiş eşim dükkânda çok ağlamış ben üzülmeyeyim sütüm kesilmesin diye bana söylemiyormuş. Doktor durumu anlattı sabaha çıkmayabilir dedi ama eşimde bende ağlamaktan konuşamıyoruz, kızımızı görmek isteğimizi söyledik kuvözde camlı bir odanın camından uzaktan bize doğru bakıyor sağ kolunu kaldırmış sanki ben direneceğim diyordu, bizim için zor günler başlamıştı ve sabahlara kadar dua ediyorduk

” Yarabbi kızımızı alma bizden sen ona güç ver” dedim.

İlerleyen zamanda başına pek çok defa kafada Pıhtılaşan kan tahliye edildi. Doktor şant takılacağını söylediğinde ne olduğunu bilmediğimiz için sorduk.

Şant Nedir?

Beynine takılan pompası olan boynundan deri altından mide boşluğuna giden bir hortum olduğunu ve ve kafasında biriken ( bos )  boyun omurilik sıvısının idrar ve büyük dışkı yoluyla atılacağını söyledi. Her şeyi kabul etmek zorundaydık bu anlattıkları hakkında hiçbir şey bilmiyorduk ve dua etmekten başka yapacak bir şeyimiz yoktu. Eve gidip şant in ne olduğunu araştırdık netten karşımıza hidrosefali hastalığı çıktı. Başı büyümüş çocukları gördük çok korktuk. Ertesi gün doktora sorduk bizim kızımız hidrosefali hastası mı? Diye doktor cevaben olmasın diye uğraşıyoruz dedi. İlk şant 1.5 aylıkken takıldı. Bu arada minik oğlumu unuttum o bücür iyiydi çok şükür 1.400 gr olunca 28 günlükken taburcu olduk. Bir hafta sonra çıkaracaklarını söyledi doktor. Sevinç içinde gittik pembe pembe kıyafetler battaniyeleri her şeyimiz hazırdı hemşireye verdim beni bir odaya aldılar giydirip yanıma getirdiler. İlk kez kucağıma alacaktım heyecandan kalbim yerinden çıkacak gibiydi ve nihayet kucağıma aldım meleğimi gözlerini açtı sanki dünyam aydınlanmıştı masmavi gözler, sarı saçlar, öptüm kokladım yavrumu. Öğleden sonra çıkacak kan değerlerini bekliyoruz dediler. Kanlar geldi ve enfeksiyon var yine çıkamadık kızımı kollarımdan alıp soydular yine o kahrolası kuvöze koydular, ağlayarak eve döndük tek tesellimiz oğlumuzdu. Bu arada o bizi yalvar yakar getiren ailem evde benim bile yanımda durmadılar kırkım çıkmasını bırakın 15 gün dayanamadılar neyse onları Allaha havale ettik. Bir hafta sonra acil bir operasyonla şant çıkarıldı ve başının 4 yerine drenaj takıldı hem ilk takılan şanttan hem de drenajlardan dolayı menenjit oldu. 4 ay kuvözde enfeksiyon tedavisi gördü beyin cerrahi doktorlarının takibinde. Tabi Mina Duru’m büyüdü 5 kg oldu ve kuvözde durmak istemiyordu bir gün ziyaretine gittiğimizde (her gün iki defa gidiyorduk) kuvözde yerinde göremedik,

Gizemli cevap

Hemşireye sorduk bilmediğini ve sadece doktorun bilgi vereceğini söyledi, (gizemli bir cevap) korkudan ölüyoruz bir şey mi oldu diye. Sabırla doktorun gelmesini bekledik tam iki saat ama siz deyin iki yıl iki asır geldi bize. Nihayet dr geldi sorduk kızımız nerde diye yoğun bakıma aldık dedi bilgi vermeyi unuttuk dedi ihmaller… ihmaller…

Kızımı bize bir hafta göstermediler soruyoruz doğru düzgün bilgi alamıyoruz en sonunda eşim yoğun bakımı kavga dövüş basmış zorla içeri girmiş ağlayarak beni aradı Mine kızımızın yanındayım 😪 ( eşimin 4 ayın sonunda kızımızla ilk buluşması ilk dokunuşuydu Allah’ım ne zormuş ağlamaktan konuşamıyordu) gördüm dedi bana, iyi ama çıplak yatıyor tırnakları uzayıp kırılmış, hazırlan seni alacağım tırnak makası ve kıyafet al giydirelim dedi. (Her yoğun bakım aynı değil orda çocuklar giyinik duruyorlardı) eşim herkese bağırıp çağırmış “bu çocuk bir haftadır burada üşüyor neden bize haber vermediniz kıyafet getirirdik” diye. Eşim geldi kızımın yanına girdim benimde ikinci buluşmam meleğimle kızım bana bakıyor ama sanki görmüyor, geçirdiği beyin kanamasından olduğunu düşündüm düzelir dedim içimden.

Hidrosefali

Hidrosefali

Neyse giydirdim meleğimi tırnakları öyle uzamış ki uzamış kırılmış ve kırılan kısım uzayan tırnaktan sallanıyor, kestim güzelce sildim ellerini öpüp kokladım ağlayarak ayrıldım yavrumdan yine o buz gibi sevgi, merhamet ve şefkatten uzak insanlara. ( böyle söylüyorum çünkü merhamet olsaydı eğer kızıma 3 günlükken kan verilirken kuvöze bir başına bırakmazlardı, kızım takipsizlikten beyin kanaması geçirdi, sevgi ve şefkat olsaydı tırnakları yoğun bakımda değil kuvözdeyken uzamış ki o tırnaklarla gözünü çizse retinayı, kör olur hoş zaten olmuş ilerleyen zamanlarda öğrendik. (Anlatacağım onları da) bir hafta sonra kızımı menenjit olduğu için enfeksiyon hastalıkları servisi bölümüne alacaklarını söylediler ve benim yanında kalmam gerekiyordu, hem seviniyordum hem de oğluma kim bakacak diye endişeleniyordum. ( O bizi yalvar yakar çağıran işten izin alır bakarım diyen en yakınlarım sadece göstermelik ziyaretlere geliyorlardı, oda iş yeri hastaneye yürüme mesafesinde olduğu için. Annemse çok yaşlı yürürken bazen takılıp düşebiliyordu o yüzden oğlumu kucağına alıp düşer korkusuyla bırakamadık.  Ankara dan kayın validemi çağırdık geldi ertesi gün ağrılar içinde kıvrandı, beni Ankara ya geri götür deyince eşim onu götürüp görümcemi getirdi oda iki genç kızını bırakıp geldi 10 gün baktı Allah ondan razı olsun. Ama dönmesi gerekiyordu ve döndü) iş başa düşmüştü ( bu arada meleğimizin babası canım eşim ilhan Civan. Bayan kuaförü. O öyle yüreği büyük, duygusal ve sevgi dolu bir baba ve eş ki Rabbim başımızdan eksik etmesin. Birçok aile böyle zor zamanlarda koparken biz birbirimize sımsıkı kenetlendik şükürler olsun)  Kızımız servise çıktı bir buçuk ay enfeksiyon tedavi gördü enfeksiyonlar bitmedi üreme durduğu gibi hemen yeni bir şant takıldı ve ertesi gün taburcu olduk. Eşim ve oğlum arabada bizi bekliyordu, o gün sanki bizim bayramımızdı kızımı pusetine koydum bu defa sevinç gözyaşlarıyla aldım kucağıma, nihayet beş buçuk ayın sonunda evine götürüyorduk yavrumuzu. Evimize geldik süslediğim hep orda uyuduğunu hayal ettiğim beşiğine yatırmıştım yavrumu, en önemlisi de anne karnından ayrıldıktan sonra ikizlerin ilk buluşması, oğlum şaşkın kızımsa dünyadan bir haber, meleğim benim nasılda masum. Her bebek masum ama o acılar çekmiş bir melek. Bir hafta kusmaların dışında her şey normal gibiydi sonra yine bıraktı kendini yine hastane.

Neredeyse son anda yetiştirdik kafasının sağ tarafında basınç artmıştı, doktorumuz çok iyi bir beyin cerrahi en önemlisi de merhametli bir insandı kızımı kollarına alıp kendi götürdü yoğun bakıma, drenaj yakacağını ama durumunun kötü olduğunu her şeye hazırlıklı olmamızı, ondan haber beklememizi söyledi… Ve kızım yine kollarımdan gitti. Sabah aradı biz kötü haber beklerken toparladığını ve sağ tarafına da bir şant takacağını söyledi ameliyat iyi geçmişti yine ertesi gün çıkardık ve maalesef uzatmıyorum aynı şeyleri tam üç defa yaşadık ve küçük meleğim 15 günde 3 şant ameliyatı geçirmişti. Maalesef meleğim artık boynunu tutamıyor ve günde en az 20 yi bulan ağır nöbetler geçiriyordu. (Bu arada oğlum küçük savaşçım da kasığındaki şişmeyle hastaneye gittiğimizde acil bir kararla fıtık ameliyatı oldu. Allah’ım sanki bizi siniyordu ama asla isyan etmiyorduk yinede sabır diyorduk. Oğlumun ameliyatının olduğu gece bize hastane esim ve kızıma da ev çok zordu oğlum sürekli ağlıyor kızımsa sürekli kusuyordu ve yine bakacak kimsemiz yoktu eşim baktı kızıma, sadece küçük kız kardeşim düğününün arifesinde ve yoğun çalışmasına rağmen her sıkıntımda koşup gelmişti. Allah ondan da Razı olsun. İşte o dördümüze de zor geçen kara gecede, eşimle telefonda konuşurken bir karar aldık, bize uğursuzluk getiren memleketim, doğup büyüdüğüm Bursa’dan taşınma kararı aldık) Dönelim kızıma, kızım hastaneden çıktığı ve ilk ameliyatının üzerine 15 gün içinde 3 ameliyat daha geçirmişti iyiye de gitmiyordu sürekli fışkırırcasına kusuyor ve ağır nöbetler geçiriyordu. Bir hafta içinde evimizi topladık.

Yeniden Ankara’ya dönüş

12 Eylül 2016 yılında hayatımda ilk defa ayrılmak zorunda kaldığım o koca koca iki gözü yaşlı bıraktığım delikanlılarıma canım oğluma geri dönüyordum 18 Temmuz 2017 tarihinde eşyalarımızı yükledik ve Ankara’ya döndük. Bursa’dan ayrılmadan önce Ankara’daki avukat bir kursiyerimle görüşmüş durumumuzu anlatmıştım oda neden hastaneye dava açmadığımızı sormuş bende bunlarla uğraşamayacak kadar yorgun olduğumuzu söylemiştim. Bizden ısrarla vekalet istedi kızımın ikizi kıvanç dahil vekalet verdik ve soruşturma süreci başladı. Şu an dava aşamasında. Ankara’ya döndüğümüzde avukatım engelli raporu almamızı istedik bir hastaneye başvurduk göz ve işitme muayenesine gelince dünya birkez daha başımıza yıkılmıştı. Kızımız duymuyor ve görmüyordu doktorların söylediğine göre menenjit geçirdiğinde duymayı kafasında su birikip basınç yaptığında görmeyi kaybetmişti. Geçirdiği ameliyatlar sonrasında da boynunu tutamıyor ve vücut fonksiyonlarını tam olarak yerine getiremiyordu. Tam on yıl boyunca tüm engelli bireylerle çalışmış ve sağlık personeli hatası yüzünden çoklu engele sahip bir meleğimiz olmuştu. Hep kuşkulanıyor fakat konduramıyorduk görmediğini ve duymadığını olsun onun hiçbir engelli yük değildi bize. Eylül ayında fizik tedaviye başlamayı planlıyorduk ki o kara gün! 13 Eylül 2017 öğlen vakti kızımı biberonla beslerken birden morardı biberonu çekip bilinçsizce sunni solunum yaptım ters çevirip kusturdum rengi düzeldi ama tekrar morardı ve bu defa nabzı da yoktu küçük oğlum bağırışıma geldi 112 yi aradık kızım kucağımda vakit kaybetmemek için ambulansın önüne çıktım bu arada solunuma devam ediyorum kızımın rengi düzelmiş nabzı da gelmişti. Ambulansa verdiğimde nabzı atıyordu, ambulansta tekrar gitmiş beni öne aldıkları için göremiyordum. Ambulanstan indiğinde kızımın tüm vücudu mordu 15 dk ambulansta 15 dk hastanede müdahale ettiler. O 15 dk bize asır gibi gelmişti ama sonunda kızım bize geri dönmüştü. Hemen bir çocuk hastanesinin yoğun bakımına sevk edildi. Orada 3.5 ay yattı. Beyin kanaması geçirdiğinde zarar gören beyni yarım saat oksijensiz kaldığında daha çok zarar gördü bu yüzden de kendi çabasıyla nefes alamıyordu solunum cihazına bağladılar. Bizim tüm ısrarlarımıza rağmen beyin dokusu yok denecek kadar az olduğu ve dayanamayıp masada kalır diye şantlar çalışmadığı halde Beyin cerrahları hiçbir işlem yapmadı. Doktor kızımın boğazını delmeleri gerektiğini bu şekilde devam ederse tüm organlara zarar vereceğini söyledi ve Trekeostomi denilen işlemi yaptılar. Hayat hem ona hem bize daha zorlanmıştı. İki hafta sonra taburcu kararı çıktı bana aspire etme eğitimi vereceklerini söylediler. İlk denememde bayıldım kızımın acı çektiğini ve ona bu acıyı benim yaşattığımı düşünüyor çok korkuyordum. Ertesi gün gittiğimde yapamayacağımı söyledim doktor bunu yapmazsam kızımın öleceğini söyledi ve ben bunu yapmak zorundaydım öğrendim ve yaptım. Şant takılmadığı için Kızımın baş çevresi 43 cm iken taburcu olurken 48 cm ulaştı. Nihayet 24 Kasım 2017 de öğretmenler gününde kızımı evimize getirdik, mesleğini bırakmış bir eğitimciydim ama en güzel öğretmenler günü hediyemi almıştım. Evimizde kızımıza melek gibi baktık aradan 5 ay geçti ve kızımın şant borusu cilt üstüne çıktı doktoru arayıp durumu anlattım fotoğrafını çekip yolladım. Yine bir operasyon yapacaklarını söylediler. Bunun üzerine bende kızımın resimlerini çekip sosyal medyaya koydum şu yazıyı paylaştım.

(Benim küçük meleğim, ne zordur derdine derman olamamak ama yinede tevekkül etmek. Sesimizi duyurmak istiyoruz artık ne olur birileri duysun ve görsün bizi. Kızımızın Şant borusu artık cildin dışına çıktı dr lar bize hiçbir şey yapmıyor ne yapacağımızı şaşırdık lütfen duyun görün artık bizi. Kızımın hisleri var öpüp koklayınca ağlar benim meleğim 8 saatte kadar cihazdan ayırabiliyorum madem beyin dokusu kalmadı bunlar nasıl oluyor anlamış değilim. Dışkapı Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Hastanesi beyin cerrahi bölümü dr ları biz iyileşecek hastaya tedavi uygularız, beyin dokusu kalmamış bu hastaya müdahale edemeyiz diyorlar, o zaman özele sevk edin orda müdahale edilecek diyoruz etmiyorlar,  ölüme terk ettiğiniz yavrum 5 aydır savaşıyor, kafasındaki göstermek istemediğim ama çaresiz kaldığım şu yaraya rağmen yaşıyor görün artık bizi illa medyaya mi çıkmamız gerek!!! Ama son çare onu da yapacağız yavrumuz için!!!)

Ertesi gün beni kamu hastaneleri medya birimi aradı durumu anlattım dönüş yapacaklarını söylediler iki gün sonra kızım acil ameliyata alındı şant çıkarıldı. Bir hafta sonrada kafasındaki odacıkları birleştirme operasyonu geçirdi ve drenaj takıldı fakat bos sıvısı çok koyu sümüksü kıvamdaydı ve drenaji tıkıyordu. Yaraları iyileştikten sonra doktor yeni bir şant takarsak onu da tıkar çocuğa eziyet etmeye gerek yok dedi bu şekilde 1.5 ay sonunda 25 Mayıs 2018 de taburcu olduk. Eve geldiğimizin beşinci gecesinde cihazların sesine uyandım kızımın ağzından ve burnundan kanla karışık siyah bi sıvı gelmişti nabzı ve oksijeni çok düşüktü yine 112 aradık aspire edip ambulans gelince yine hastaneye gittik bu defa nabız 260 çıktı taşikardi başlamıştı. Sabah normale döndük doktor (ng) beslenme hortumunun fazla itildiğini mide duvarına dayanıp kanattığını söyledi. Servise yatırmak istediler kabul etmedim. Yine doktor hatası artık güvenim yoktu nasıl bırakırdım ne olacaksa evde olsun dedim ve Durumu normale dönünce alıp eve getirdim. İşte bizim savaşımız, hikâyemiz bu. Rabbim bizim gibi evlatları için mücadele veren tüm anne babalara güç kuvvet sabır versin yavrularımıza da acı çektirmesin tüm hasta meleklere şifalar diliyor bebekler hasta olmasın diyorum. Bize bu imkanı verdiği hepimizin duygularını yaşadıklarını anlatma olanağı sağladığı için hidrosefali.net’ e teşekkürü bir borç biliyorum.

Merhaba herkese. Ben Mina Duru'nuz hani o çook dua ettiğiniz melek, bugün iyi haberlerle buradayım. Hergün bir saat arttırarak annecim beni cihazdan ayırıyor. Bugün 8. Günümüz yine dua istiyorum sizden ki, şu cihazlardan kurtulayim. Bizim gibi olup ayrılan varmı neler yaptınız nasıl bir yol izlediniz önerilerinizi bekliyorum. Rabbim tüm hasta meleklere şifalar versin içlerinde beni de mahrum etmesin inşaallah. Seviyorum hepinizi. Allaha emanet olun.

Mine İlhan Civan paylaştı: 18 Haziran 2018 Pazartesi