Spina Bifida ve Hidrosefali Hastalığı

Spina Bifida ve Hidrosefali Hastalığı

4 Haziran 2018 5 Yazar: Hidrosefali.net

Kısa bir hatırlatmayla başlayalım Amerika Birleşik Devletleri, baktı ki folik asit içeren bu vitamin her gebe adayı tarafından kullanılmıyor harekete geçerek ekmek ve benzeri tüm tahıl ürünlerine folik asit ekledi.  Avrupa’da sadece İngiltere unlu mamullere folik asit eklemeye yeni başlıyor.

Bizde Türkiye’de EKMEKLERE FOLİK ASİT EKLENSİN kampanyasına destek vermek isiyoruz. Bu sayede bir Hidrosefali ve Spina Bifida hastası ve annesinin kafasındaki soru işareti olan keşke alsaydım düşüncesinin ortadan kaldırılacağını düşünüyoruz.

“Ekmeklere folik asit eklensin”

Türkiye’de dünyada çok ekmek tüketen ülke ve tahıl ambarı konumunda olmasına karşın halen ekmeklere folik asit eklemiyor. Eğer ki ekmeklere ve de tahıl ürünlerine folik asit eklenire bu hastalık konusundaki çözüm için büyük bir adım atılmış olacak. Bunun en önemli nedeni ise herkesin planlı gebelik yapmadığı yani bir anne gebe kaldığını anladığı zaman 1 ayını doldurmuş oluyor. Oysaki bu durum 18 gün içerisinde sona ermiş oluyor ve omurilik sakat olarak gelişmiş ise bu iş bitiyor. Ondan sonra folik asit alsanız da pek bir işe yaramıyor. Yani sonuç olarak doğurganlık çağında olan her kadının mutlaka bu vitamini alması gerekiyor.

Yeni doğan çocuklarda son dönemlerde görülen açık omurilik hastalığı olan Spina Bifida gebelik döneminde anne adaylarındaki folik asit eksikliğinin faktörünün çok olduğu biliniyor. Dolayısıyla bizde hidrosefali.net yönetim kurulu olarak bu hastalığa bir farkındalık yaratmak amacıyla Spina Bifida ve Hidrosefali hastalığı önüne geçebilmek için bu kampanyaya destek veriyoruz.

LÜTFEN KAMPANYAYI DUYURMAK İÇİN BU HABERİ AŞAĞIDAN YORUMLAYIP PAYLAŞALIM!!!

Önlem Almak

Gebeliğin henüz ilk dönemlerinden itibaren folik asit eksikliğinden de kaynaklanan bu hastalık bebeklerde felç böbrek,beyin ve nörolojik bozukluklara neden oluyor.

Sırtta Kese

Gebe bir annenin gebeliği süresinde yeterli miktarda folik asit içeren B vitaminini alamıyor olması bir takım genetik sorunlarında bebekte ortaya çıkmasına neden oluyor. Bu hastalık bebeğin sırtında kese biçiminde kendisini gösteriyor ve bugün tıpta halen bu hastalığın kesin çözümü de bulunmuyor.

Kan Testi Şart

Spina Bifida ismi verilmiş olan bu hastalık anne adayında gebeliğinin ilk 17. Haftasında kan testi ile belirlenebiliyor. Ancak bu dönemde belirlenmezse ileri ki dönemde bebekte kısmı felç, idrar da kaçırmalar, böbreklerde sorun, hidrosefali hastalığının gelişmesine neden oluyor.

Spina Bifida Derneği 

Spina Bifida hastalığının aynı zamanda da bir Derneği’de bulunuyor. Spina Bififa Derneği kayıtlarına göre bu hastalıkla baş etmeye çalışan binlerce kişi var. Spina Bifida Derneği Başkanı, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi Anabilim Dalı Pediatrik Üroloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç.Dr. İbrahim Ulman.

Dünya geneline baktığımız zaman bu hastalıkla mücadele edenlerin sayısı da bir hayli fazla. 10 milyonun üzerinde Spina Bifidalı var.

Anne karnındaki bir bebeğin 16. Haftadan sonra omuriliği gelişmeye başlıyor dolayısıyla omuriliğin devamında beynin de olduğunu düşünürsek ciddi sorunlar meydana geliyor. Omurilikte meydana gelen bir açıklık ise bebeğin gelecekte alt ekstremde yani bacaklarda fonksiyon bozukluğu olarak kendisini gösterebiliyor.

Spina Bifida gelişmiş olan bir çocuk idrarını tutamadığı için yetişkinlik döneminde de sürekli olarak altı bezli gezmek durumunda kalıyor. Bu hastalıkta % 85 oranında beyin içinde sıvı birikmesi de meydana geldiği için başın büyümesi gibi bir risk söz konusu.

Eğer ki spina Bifidalı olarak doğmuş bir çocukta Hidrosefali hastalığı da gelişmiş ve bebek bu durumda dünyaya gelmişse uygun tedavi şeklinin yapılması neticesinde zeka durumunda herhangi bir sorun olmuyor. Yani sağlıklı bir çocuktan farkı olmuyor. Hatta beyin boşluğuna yerleştirilen şant denilen cihaz bu bölgedeki mutluluk hormonunu uyardığından dolayı bu bebeklerin daha mutlu oldukları biliniyor.

Dünyada ve Türkiye’de Spina Bifida

Yukarıda da belirttiğimiz gibi dünyada yaklaşık olarak 10 milyon kişi Spina Bifidalı ve Türkiye’de de bu hastalık binde 1-8 aralığında değişiyor.

Anne, Hekim Hataları

Her ne kadar kesin olmasa bile yapılan araştırmaya göre bu hastalıkta B vitamini eksikliği önemli bir rol oynuyor. Dolayısıyla burada folik asit eksikliği durumu da B vitamininden kaynaklanıyor.

* Çalışmalar, folik asitin omurilik tüpünün kapanmasına yardımcı olduğuna dair ipuçları veriyor. Eğer anne adayında yeterince folik asit yoksa bebeğin omurilik tüpü uygun şekilde kapanmayabilir. Anne adayları hamile kalmadan önce günde 400 miligram folik asit almaya başlarlarsa, yüzde 80 Spina Bifidalı doğumun önüne geçilebiliyor. Dünyanın her yerinde anne adayları gebe kalmaya karar verdiğinde bu vitamini her gün almaya başlıyor.”

Doktorlarda Bilmiyor

Bugün Türkiye’de doktorların bir çoğu bu konuda bilgi sahibi değiller dolayısıyla anne adaylarına da söylemiyorlar. Bu konuda Dernek ve bizim gibi Spina Bifida ve Hidrosefali Hastalığı konusunda hizmet veren siteler hekimleri uyarmakla ve toplumu daha fazla bilgilendirmekle kendimizi mükellef görüyor ve bilgilendirmeler yapıyoruz.

Hakkınızı Arayın

Eğer ki siz gebeliğiniz döneminde bir takım testleri yaptırmıyorsanız bu birazda hekimin sorumluluğunda olması gerekiyor. Türkiye’deki bilgi kirliliğine baktığımız zaman ailelerin haklarını aramakta geç kaldıklarını görüyoruz. Bir örnek verelim Spina Bifida İstanbul Şubesinden bir üye bütün bakımını tam yaptırdığı halde çocuğu Spina Bifidalı doğduğu için İstanbul’da tanınmış bir hastaneyi dava etti ve 80 milyar lira tazminat kazandı.

Spina Bifida Derneği İletişim Bilgileri

MERKEZ:

858 sokak No:9 / 405 Konak – İZMİR

Tel: 0232 4416567

Fax: 0232 482 18 58

İSTANBUL ŞUBESİ

Adres: Perpa ticaret Merkezi Kat:5 B Blok Sarı Avlu no:586 Okmeydanı/ŞİŞLİ İSTANBUL

Tel&Fax: 0212 220 68 78